L’impero della normalità

La mia vita è stata strutturata fin dall’inizio dalla neurodivergenza e dalle ristrettezze economiche, già dai miei primi ricordi che risalgono all’inizio degli anni Novanta a Londra. Una specifica sensazione che conservo dall’appartamento popolare in cui vivevamo è di un padre alcolizzato che sbraitava rabbiosamente e si infuriava; un’altra è quella di una madre sconvolta che ci salutava in lacrime mentre se ne andava per un periodo imprecisato. Sebbene ci siano anche ricordi più felici, la vita a casa era dura. E dato che non avevamo mai soldi e non facevamo parte di un contesto comunitario allargato, non esisteva alcuna realistica speranza che le cose migliorassero. 

Le sensazioni che conservo dalla scuola non sono molto meglio. Del parco giochi ricordo soprattutto bulletti che mi indicano e ridono: non solo perché ero poverx e indossavo vestiti di seconda mano fuori moda, ma anche perché ero una creatura strana, silenziosa e non avevo ancora sviluppato quella scioltezza sociale necessaria per eludere i loro sforzi. Ho anche avuto continui problemi di elaborazione sensoriale che ostacolavano il mio apprendimento. Quel che ricordo delle lezioni è soprattutto che provavo a sforzarmi di superare il bombardamento sensoriale solo per sentire la voce dell’insegnante, ma, nonostante i miei sforzi, spesso faticavo ad afferrare persino le cose più elementari. Ben presto i miei insegnanti mi considerarono semplicemente un soggetto pigro e poco intelligente, e con il tempo smisero di provare ad aiutarmi. E io cominciai a interiorizzare la loro immagine negativa di me. 

Molto più tardi, imparai i nomi clinici di questi problemi e, per di più, che non ero affatto l’unica persona ad averli vissuti. La dipendenza e la depressione che avevo visto tra i membri della mia famiglia, per esempio, erano problemi di salute mentale relativamente comuni. Scoprii anche che la mia elaborazione sensoriale e le mie problematiche di comprensione sociale erano associate all’autismo, una diagnosi che tra il 1998 e il 2018 era aumentata del 787% su scala nazionale. Allo stesso modo, scoprii che le mie prime esperienze traumatiche mi portarono a ciò che viene spesso definito disturbo da stress post-traumatico complesso. Più in generale, imparai che le esperienze correlate di ansia e depressione erano aumentate negli ultimi decenni, e che i rischi legati a tali problemi erano molto più elevati per i membri di gruppi economicamente svantaggiati ed emarginati. Sapere tutto questo mi avrebbe poi aiutato a capire che i miei problemi non erano semplicemente individuali, ma problemi più ampi e sistemici che affliggevano molti di noi in modi analoghi. 

Eppure, nonostante tutto questo a posteriori mi aiutò a comprendere, da bambinx e adolescente non ne sapevo nulla. Sapevo bene che ero una persona diversa rispetto a quelle considerate “normali”, ma provavo troppa vergogna per esplorare cosa potesse significare questa differenza, o se fosse necessariamente una cosa negativa. Al tempo, tendevo a percepire perlopiù confusione, ansia e sconforto. Alla fine, in condizione di povertà costante, e di alienazione rispetto a me stessx e al mondo circostante, la mia salute mentale andò di male in peggio: oltre all’ansia e allo sconforto persistenti, sviluppai un disturbo alimentare e pensieri intrusivi e, infine, iniziai a pensare al suicidio. La vita faceva immensamente schifo, e non sembrava esserci alcuna via di fuga. 

Come molto spesso accade, le cose cominciano a cambiare in meglio solo dopo aver toccato il fondo. Nel mio caso avvenne nel 2005, quando ero quindicenne. A quell’età avevo abbandonato la scuola e da qualche tempo dormivo per strada. Avevo voltato le spalle a un mondo che mi aveva deluso, e inizialmente avevo la determinazione di farcela in autonomia, principalmente vendendo cannabis per uno spacciatore locale. Ma la vita da senzatetto era dura, pericolosa e solitaria, e quando alla fine arrivò la neve per il freddo capii che non potevo sopravvivere. Non sapendo dove altro andare e, sentendomi definitivamente al capolinea, una fredda mattina d’inverno mi rivolsi agli uffici comunali dell’amministrazione locale, dove spiegai la mia situazione e chiesi aiuto. Dopo una riunione d’emergenza con una squadra di assistenti sociali, decisero che era necessario inserirmi immediatamente nel sistema di affidamento minorile. Ben presto mi trovarono una famiglia con cui stare in un paesino di campagna, a chilometri di distanza da qualsiasi altro luogo in cui fossi mai stato. 

Lì le cose cominciarono a cambiare. Per prima cosa, mi mandarono in una bellissima vecchia casa di campagna che sembrava uscita direttamente da una fiaba, dove una nuova famiglia, un gatto bianco e un cane nero mi accolsero calorosamente. Fu in questo contesto che sperimentai per la prima volta che l’incoraggiamento, l’amore e il sostegno possono essere lineari, privi di complicazioni. Sebbene questa transizione non fu propriamente facile, e anche se le mie disabilità e i miei traumi restarono un problema costante, presto divenni parte della famiglia. 

Da quel momento in poi le vecchie prospettive si chiusero, mentre nuovi percorsi cominciarono ad aprirsi. Non avendo compiti a casa, e avendo poco altro da fare in paese, cominciai a leggere voracemente. Iniziai anche a pensare alle opzioni per il futuro, tra le quali inclusi, per la prima volta, l’università che, con mia sorpresa, sembrava essere considerata normale tra le famiglie di ceto medio. Dopo aver provato varie materie negli anni successivi, e dato che trovavo il mondo molto caotico e disorientante, mi attrasse lo studio della filosofia. La mia speranza era che l’analisi dei concetti e della teoria sociale mi sarebbe stata d’aiuto a capire e a orientarmi nel mondo strano e caotico in cui vivevo. Volevo dare senso alla vita e a tutti i problemi che avevo incontrato, per imparare a vivere una vita migliore di quella dei miei genitori. 

Alla fine, comunque, trascorsero altri sette anni prima di trovare ciò che cercavo. Nel frattempo, avevo ricevuto la tanto attesa diagnosi di autismo, e studiavo filosofia mentre lavoravo in fabbrica facendo i turni di notte. Fortunatamente, molto di quanto avevo appreso a quel punto mi aiutò davvero a dare un senso ad alcune delle mie esperienze. In particolare, come spiegherò in seguito, Karl Marx e la successiva tradizione di teoria critica mi aiutarono a comprendere la dominazione economica sia all’interno del sistema di classe inglese, sia nell’ambito del capitalismo più in generale. Inoltre, avevo letto molto di teoria, scienza e politica della salute mentale per cercare di comprendere le mie varie esperienze di disagio. Comunque, anche se alcuni testi in un certo modo erano stati utili, niente di ciò che avevo scoperto rientrava perfettamente nelle forme complesse e disordinate di disabilitazione che avevano da sempre strutturato la mia vita. 

Da una parte, per quanto trovassi utile la mia diagnosi di autismo, sotto molto aspetti era anche angosciante. La narrazione medicalizzata dominante insinuava che l’autismo mi rendesse in qualche modo una persona disgraziata, difettosa e da correggere. Questa narrazione rafforzava i continui messaggi che avevo ricevuto dalla scuola che indicavano che ci fosse qualcosa di intrinsecamente sbagliato in me. In alternativa, i famosi critici delle diagnosi psichiatriche, appartenenti alla tradizione antipsichiatrica, sostenevano che l’autismo e la depressione fossero solo delle “etichette” illusorie, anziché reali disturbi medici. Secondo loro, le persone come me non erano veramente disabili, ma avevano solo normali problemi quotidiani. Queste due opzioni binarie sembravano proporre o la vergogna della disabilità o il suo rifiuto, e nessuna delle due era d’aiuto. È per questo che la scoperta del movimento per la neuro- diversità, che proponeva un’analisi diversa, per me fu così liberatoria. Ed è per questo che ho intrapreso il percorso di scrittura di questo libro. 

La scoperta della neurodiversità 

Il movimento per la neurodiversità emerse inizialmente tra gruppi di attivisti autistici negli anni Novanta, ai tempi in cui a scuola avevo ancora difficoltà di elaborazione. All’epoca, l’autismo era comunemente considerato una tragedia medica personale, incompatibile con una vita umana serena. L’unica speranza per le persone autistiche e i loro familiari, si pensava, era che un giorno sarebbero guarite grazie al condizionamento comportamentale o all’intervento biomedico. 

Tuttavia, attorno al 1993 la maggiore diffusione dei computer e di Internet fece sì che le persone autistiche potessero iniziare a connettersi in rete per la prima volta. L’incontro di menti autistiche diede vita a un intenso periodo di presa di coscienza che mise in discussione la comprensione dominante dell’autismo. Una volta riuniti, questi pionieri dell’attivismo autistico cominciarono a rendersi conto che avevano avuto tutti gli stessi problemi, compresi quello che ho appena descritto rispetto alla mia vita. Pertanto, cominciarono a sostenere che i problemi che avevano vissuto forse non avevano tanto a che fare con un malfunzionamento dei loro cervelli, quanto con l’incapacità della società di accogliere le loro differenze neurologiche, affermando così ciò che nel 1997 un’inchiesta del “New York Times” descrisse come una forma di “pluralismo neurologico”. Questo approccio sottolineava l’esigenza di accettare e sostenere i comportamenti e gli stili di elaborazione delle persone atipiche, invece di inquadrarli come patologie mediche da controllare, trattare e curare. 

Da qui nacque l’idea della neurodiversità, menzionata per la prima volta dall’allora studentessa di sociologia Judy Singer. Il punto fondamentale era che dovremmo rifiutare l’idea stessa di cervello “normale” e l’ideale “neurotipico”, e vedere invece il funzionamento della mente in modo più simile a come vediamo la biodiversità. In questa prospettiva, tutti i tipi di mente sono necessari al funzionamento della società, quindi non si dovrebbe presumere che la normalità sia superiore alla divergenza; anzi, esistono più tipi di mente, ognuna delle quali è abile o disabile in diversi ambienti, e nessuna di queste è naturalmente superiore alle altre. Per esempio, potremmo pensare che il tipo di problemi sensoriali che io stessx ho vissuto siano il risultato di una progettazione di scuole, luoghi di lavoro e spazi pubblici basata su un bias neurotipico. Da questo punto di vista, in senso più ampio, potremmo comprendere buona parte della sofferenza vissuta dalle persone autistiche – come il bullsmo che ho incontrato a scuola – soprattutto nel contesto dell’emarginazione e della discriminazione sociale. 

Per porvi rimedio, Singer e altri attivisti invocarono una nuova “politica della diversità neurologica”, che dal loro punto di vista consisteva in un nuovo movimento ispirato ai precedenti movimenti per i diritti civili che avevano cercato di porre fine ovunque alla segregazione e all’oppressione razziale, sessuale e di genere. Questo nuovo movimento per la neurodiversità – speravano – avrebbe affiancato le battaglie esistenti lottando per i diritti delle persone neurologicamente strane e disabili. La speranza era di porre fine ovunque all’oppressione neurodivergente, ridisegnando il mondo affinché coltivi la crescita sana delle persone neurodivergenti. 

L’appello a una politica della neurodiversità ebbe un forte impatto e molti nuovi promotori si unirono alla causa. Anche se queste prime iniziative erano concentrate sull’autismo, il quadro teorico e i vocabolari che emersero dagli spazi autistici furono velocemente adottati da moltissime altre persone: anzitutto, da chi aveva altri generi di disabilità dello sviluppo, come il disturbo da deficit d’attenzione (ADHD) o la disprassia, e successivamente anche da chi aveva diagnosi di tipo diverso, come il disturbo bipolare e il disturbo borderline di personalità, senza contare chi non aveva alcuna diagnosi ufficiale. 

L’ampiezza di tale espansione è catturata dal termine “neurodivergente”, coniato da Kassiane Asasumasu nei primi anni del nuovo millennio per indicare qualsiasi tipo di funzionamento neurologico considerato “divergente da quello tipico”, che si tratti di semplici differenze disabilizzate da una società non accogliente o da problemi medici come l’epilessia. Asasumasu scrisse che il concetto era “specificatamente uno strumento d’inclusione”, a disposizione di chiunque fosse neurologicamente atipico e lo ritenesse utile. Se da un lato tale espansione sollevò domande sull’ampiezza e sui limiti del quadro della neurodiversità, dall’altro fu importante perché aiutò molte più persone a riunirsi sotto la sua bandiera. Allo stesso tempo, come rilevò Steve Graby, mentre i sostenitori dell’antipsichiatria avevano sottolineato di non essere come le persone con disabilità fisiche – e che le persone psichiatrizzate non erano veramente disabili – la prospettiva della neuro-diversità abbracciava l’identità disabile. Sottolineare le similitudini tra la disabilitazione mentale e quella fisica consentì una politica più ampia e inclusiva, dove i promotori della neuro-diversità erano a cavallo del divario tra corpi medicalizzati e menti medicalizzate. 

Con la crescita del movimento, la teoria della neurodiversità venne ulteriormente sviluppata per fornire risposte adeguate. Significativamente, secondo me, nel 2011 una giovane ricercatrice autistica, Nick Walker, suggerì che la liberazione neurodivergente non avesse solo bisogno di diritti, ma anche di un cambiamento su vasta scala del paradigma scientifico e culturale. Questo cambiamento avrebbe comportato l’allontanamento dal “paradigma della patologia” dominante, che per Walker era definito da standard di normalità mentale molto ristretti, e dalla patologizzazione e stigmatizzazione automatica della divergenza. La giovane ricercatrice richiamò l’attenzione su questo aspetto, ritenendolo alla base della ricerca e della pratica psichiatrica e psicologica, nonché delle risposte sociali più generali alla neurodivergenza. 

Al suo posto, secondo Walker, i promotori della neurodiversità dovevano costruire un “paradigma della neurodiversità” che abbracciasse e sostenesse una gamma molto più ampia di variazioni cognitive ed emotive. Tale prospettiva non offriva solo speranza a innumerevoli persone neurodivergenti, ma anche un ideale a cui mirare collettivamente. Un ideale al quale, in quanto filosofx, avrei presto dedicato i miei sforzi, poiché sapevo che il cambiamento di paradigma avrebbe richiesto un lavoro teorico fondamentale, oltre al cambiamento delle pratiche scientifiche, cliniche e culturali. 

Entrai in contatto con tale prospettiva per la prima volta nel 2012, un anno dopo la pubblicazione fondamentale di Walker. Leggere Singer, Walker e altri promotori del movimento mi offrì un percorso diverso rispetto a quello inquadrato dal paradigma della patologia o a quello del negazionismo antipsichiatrico, consentendomi di riconoscere appieno la realtà delle mie disabilità, ma in un modo che mi aiutò a sviluppare coscienza della natura politica dei generi di avversità che avevano strutturato la mia intera esistenza. Attraverso le lenti della neurodiversità cominciai a chiedermi, per esempio, se fin dall’inizio della mia vita la società neuronormativa non mi avesse reso una persona disabile. Arrivai a capire che il mio apprendimento, il mio sviluppo e le mie prospettive erano stati ostacolati fin da subito, e cominciai anche a comprendere che il mio trauma e la mia malattia mentale non derivavano solo dalla povertà relativa e dall’abbandono familiare, ma anche da un mondo strutturalmente abilista. Per me, come per molte altre persone, questa concezione più articolata fu liberatoria, e mi fece dare nuovo senso alla mia vita. 

Altrettanto importante è che questa prospettiva mi aiutò a maturare solidarietà nei confronti di altre persone disabili e malate croniche, e persino un sentimento di orgoglio disabile. Tutto ciò mi aiutò a combattere l’isolamento, l’inerzia politica e la vergogna, e aiutò me e tante altre persone a iniziare a vedere una via d’uscita. Finalmente, all’improvviso, sembrava che le persone neurodivergenti potessero cambiare il mondo collettivamente, rendendolo più inclusivo per le persone neurologicamente strane e disabili. Questo diede un tipo di speranza impensabile sino ad allora, ragione per cui mi lanciai nel movimento proprio mentre stava iniziando a crescere rapidamente, in una misura e in un modo che nessuno ai tempi avrebbe potuto prevedere.